Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.
Fundación Isabel Gemio sigue en la lucha solidaria en la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras
En esta ocasión os hablo de la gran causa solidaria que desde hace años lleva la gran periodista y presentadora de radio y televisión «Isabel Gemio».
La Fundación «Isabel Gemio» es una fundación muy humilde, con una infraestructura mínima, pero con un Patronato sin el cual hacer su trabajo sería imposible. Un patronato con excelentes profesionales del mundo de la empresa, la abogacía, la psicología y la comunicación que se involucra en el día a día.
Las enfermedades raras, también denominadas enfermedades minoritarias, poco comunes o poco frecuentes, se definen fundamentalmente en el ámbito europeo por tener una prevalencia inferior a cinco casos por cada diez mil habitantes.
Estas enfermedades de carácter crónico y altamente discapacitantes, suponen una carga social importante, no sólo por su coste económico, sino también por las graves dificultades que plantean a las personas que las padecen y a sus familias. Por ello suponen un problema de salud pública importante, cuyo abordaje se ha planteado en numerosas iniciativas orientadas a ofrecer una respuesta adecuada a las necesidades que plantea.
Existen 7.000 dolencias de este tipo y cualquiera de nosotros puede desarrollarlas. Pero el mayor obstáculo al que se enfrentan los pacientes y sus familias es la falta de respuesta médica y la dificultad para su diagnóstico. Esta fue una de las razones que impulsaron, en 2008, a «Isabel Gemio», a desarrollar el proyecto de la fundación que lleva su nombre.
La divulgación de la labor investigadora y de los aspectos generales son de interés para pacientes y familiares afectados. El apoyo a las asociaciones de pacientes, la búsqueda de sinergias y las actuaciones conjuntas con otras entidades con fines similares o la atención a los afectados y sus familias en el ámbito de las competencias de la fundación, son otras de las tareas de la entidad.
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